17년동안 1살짜리 아기 몸에 갇혀서 산 소녀의 이야기

아기의 몸으로 살아가는 소녀가 있습니다. 이 소녀의 나이는 17세.

소녀는 싱가포르에서 98년생으로 태어났습니다.

페이 샨 타오라는 이 소녀는 태어났을 때부터 다른 아이와 비교하여 팔다리가 현저히 짧았습니다. 의사들은 수많은 검사를 실시했지만 병명이 없었습니다. 

의사들이 내린 결론은 선천성 3형 점액다당류증 이라는 병명인데 효소부족으로 인한 글리코사미노글리칸이 세포내 축적되어 발생되는 내분비 질환이며 뼈와 장기 중추신경계 등에 영향을 미친다고 적어놓았습니다.

페이샨의 성장은 멈추었습니다.

페이 샨의 부모님은 아기가 태어날 것을 기대하며 육아 관련 서적 등을 열심히 읽으며 아이가 오기를 기대했습니다. 하지만 페이 샨은 태어난지 석달만에 성장이 멈춘 것입니다. 게다가 잦은 병치레까지 했습니다.

페이 샨의 아버지는 "하나의 장애물을 극복하면 또 다른 문제가 닥쳐왔다. 롤러코스터를 탄 것 같았다."라고 했습니다.

17살이 된 지금도 페이샨은 통통한 젖살이 빠지지 않았습니다. 아직도 기저귀를 차고 있었고 폐활량 문제로 인해 산소마스크를 뺄 수 없었습니다.

페이 샨의 엄마는 아이의 간호를 위해 다니던 은행을 그만두었습니다. 택시 운전을 하는 아빠의 수입으로는 병원비가 감당되지 않아 파산지경에 이르렀습니다.

아버지는 행복을 꿈꿨는데 절망이 되었다고 합니다. 자기전 다음날 깨지 않게 해달라고 기도하곤 했다는 솔직한 심경 고백을 했습니다. 그러다가 스스로 마음을 다잡고 아내와 아이를 위해 다시 일어났다고 합니다.

페이 샨의 부모님은 작은 소리에도 민감합니다. 딸의 산소마스크가 벗겨졌을까봐 걱정되기 때문입니다. 

딸을 특수학교에도 보내보려 했지만 감염의 우려 때문에 포기했고, 한번은 산소 농도가 떨어져 죽을 뻔한 경험이 있습니다.

주변의 시선 마저도 이들을 힘들게 했습니다. 전염병이 걸린 괴물을 보듯 아이들을 떼놓기 때문입니다.

그러나 페이 샨은 버텨냈습니다. 잦은 병치레에도 치료를 열심히 받으며 살아갔습니다. 페이 샨은 그림그리기와 피아노 연주를 좋아했고 자선 콘서트에서 연주를 하기도 했습니다.

딸은 가끔 아빠에게 왜 다른 아이들과 자신이 다른지를 물어본다고 합니다. 아빠는 딸에게 세상에 단 하나뿐인 특별한 존재라서 다르다고 대답을 해줍니다.

안타깝게도 페이 샨은 2016년 7월 건강상태가 급격히 악화되었고 부모님이 바라보는 가운데 숨을 거두었습니다.

페이 샨의 소원대로 장례식은 헬로 키티 테마로 치루어졌습니다. 페이 샨은 많은 장애와 고통을 지고 태어났습니다. 하지만 항상 긍정적이고 포기를 하지 않았습니다. 

어리지만 용감한 소녀의 이야기였습니다.

출처 : 더많은 이야기가 있어요=> 브르르